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世界自閉症啓発デー

小さい人間なのがばれてしまうが、私は自閉症啓発デーのようなものを妬んでいる。

息子は自閉症の診断も持っているが、その診断がおりたのは彼が14歳のとき。私からしたら自閉症であることの大きな恩恵であるEarly intervention のなのもとに受けられるサービスはすべて受けることができなかったし、息子は”通常”の自閉症のタイプとは異なるため、自閉症のお子さんを持つほかのお母さん達には口をそろえ、「彼は自閉症ではないはよね」といわれ・・・なんとなく、息子と私はは自閉症の仲間に入れないできている。

息子の障がいの理由が何であるか長年わからなかった私達は、どのグループにも属せなかった。知的障害というくくりだと幅が大きく、なかなか同じような人や家族に出会うことは難しかった。そういう背景があり、長年グループに入れなかった経験がある私にとって、こういった啓発デーのようなものは本当に羨ましいものにみえてしまう。同じ悩みを持ち、みんなで力を出し合って、共通のゴールに向かう。私にはそういう仲間やグループがなく、ときに寂しく、辛かった。

4月2日は、世界自閉症啓発デー。もちろん、障がいを持っている人をサポートする動きは大賛成だし、もっと多くの人に知ってもらいたいと思う。その一方で、私はどことなく仲間はずれを感じる日でもある。

もちろん、多くの人に自閉症のことを知ってもらいたいし、理解を広げたいという気持ちもある。でも、そういう日だからこそ、私と息子のように自分が参加できるグループが存在しない人達には(我が家には unique という団体ができましたので、みなさんもいつかそんなグループをみつけられるかも!)もっと大きなエールを送りたい。自閉症の青のグループに入れないけれど、そのグループも応援し、心のどこかで自分たちも含めてほしい・・・と願う人たちに。
溝にはまってしまう私達家族にも、良い仲間とサポートが見つかりますように! 

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by spnd_ca | 2017-04-04 08:31 | 障がい者 コミュニティー