ながいことご無沙汰しております。生きておりました。

昨晩、久しぶりに人の言葉に「刺されて」落ち込んでしまったので、それをなんとか整理すべく、ブログへ駆け込みました。

被害者は、障害をもった19歳の息子を持つ母親。4歳になる娘もいる。フルタイムで働くママ。
加害者は、その隣人。同い年の女の子をもつ母親。その女の子はアメリカでもトップクラスの大学へ昨年9月から通いだし、最近彼氏もできた。ネイリストとして働いていたが、いまは夫婦共にリタイア。

加害者は、世間話をした後に、被害者をぐさりとこのように刺す。

I'm concerned that your son seems very lonely. You should spend one-on-one time with him at least once a week or so.

被害者はいいわけとも、逃げとも思えることを少し言い返したが、もうすでに瀕死状態であったため、ノックアウトされ、あとは・・・・。

「刺された」要因としては、私自身にそういう不安があったから。「息子は、楽しいのだろうか?」「私は娘ばかりに気をとられて、息子に時間を割いてあげられているだろうか」 常に心のどこかでそう思っていたから、”seems very lonely" という言葉にやられてしまったのだと思う。

正直、私はどうしたらよいかわからない。私は息子を障がい者として育てたことはない。もちろん、セラピーやらお医者さんには連れていくし、いろんなことを彼のできるレベルに調整したり、適応したりはするが、基本として、年相応のことをやらせるようにし、年相応のことを求めてきた。その一環として、彼に自由を与えることもしているし、あまり干渉もしないようにしている。それは娘が生まれる前も、今の夫と結婚する前も同じだった。

でも、娘が生まれて、彼女のことに時間をとられたりするのは、その前にはなかったこと。私にはたっぷり時間があったし、もっと息子と話す機会も設けられた。娘がいなかったら、少し遅めのディナーを外で済ますこともできただろうし、映画にもいけたかもしれない。それは事実である。

そんな不安を持っている私には、本当に心配してくれているのかもしれないけれど、彼女の言葉は批判にしか聞こえなかった。「あなた、もっとちゃんとしてあげないと、あのこがかわいそうよ。。」って。

余計なお世話よ!って思っていいものか、本当に私がひどい母親なのか、今の私にはわからない。

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# by spnd_ca | 2017-12-08 05:40 | 私のため息 | Comments(0)

息子、大学へ行く

息子、今週から大学生になりました。

大学生、なんていうと、とっても高機能な障害者だと思われるかもしれませんが、息子の場合、学力的には小学生高学年になるか、どうかくらいなのです。

そんな彼でも大学へ行き、大学から発行されたIDをもらえる。こういうときが、やはりアメリカに居てよかったな。。思うときです。いくら少子化が進み、大学進学が楽になった?とはいえ、彼の学力レベルでしたら、日本の大学には到底入学はできないと思うからです。

息子は、家から大学までバスで通います。以前、トレーニングをしてくれた会社からトレーナーを派遣してもらい、練習しながらの登校です。

本人は緊張していましたが、私の選択しておいたクラスが悪くなかったらしく、楽しいクラスで本人も安心したようでした。

今学期は、Dragon speak のクラスを10月まで、もうひとつのクラスは学期末まで続くAdapted Aquatics とよばれる、身体の不自由な人に適応された水泳のクラスをとっています。Dragon speak は音声認識システムを使い、文章を書く Assistive technology とよばれる類のテクノロジーです。これからは、dictation で機械に指示する機会も増えるでしょうし、文章を書くときにも役立つかな、と。それから、assistive technology を教えている教授でしたら、障がい者には理解があるでしょうから、それもこのクラスを選択した理由のひとつです。

この水泳のクラス。水泳などのクラスは着替えや、荷物をロッカーにしまう、などすこし問題になりうる箇所もありますが、なにしろ筋肉をリラックスしたり、運動したりできるものですし、adapted というクラスなので、彼のような生徒にも対応できるクラスだと思いましたので、登録しました。これから冬に向かいますので、あまり寒くならないといいのですが。

午後、家についてからのラインで、"I love my class today and yesterday" と言ってきました。クラスの様子がわかって安心したようです。

大学生なのですから、自分でなんでもやらせなければ・・と、あまり助けようともせず、学校へ付き添いもしないでいます。でも、私もきっと心配しているのでしょうか、昨晩は息子が軟禁されていたところから帰ってきた夢をみました。今日は、ゆっくり寝られそうです。


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# by spnd_ca | 2017-08-18 07:42 | ヤングアダルト (高校から~) | Comments(0)

今年の3月に書いた記事に、IMAGINE ID というイギリスのリサーチプロジェクトに参加していることは書きましたが、「私達のリサーチプロジェクトに参加してくれてありがとう」というメッセージと共に絵本が届きました。

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内容は、病弱で、もともとからだの作りが他の子と違って、他の子供たちができることができない、Avery のお話。このリサーチプロジェクトに参加している医師が、この本の作成に関わっているそうなのです。

心が温かくなる絵本でした。

amazon で探してみたけど、売られてはないのかな?
検索ではすぐには出てきませんでした。

リサーチとは直接的には関係のないことですが、こういった啓蒙活動を先立ってやってもらえるということは、私達のような家族にとってはとてもありがたいことです。(でも、そういうお金ってどこからでてるんだろう・・)

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# by spnd_ca | 2017-08-01 09:25 | 障がい者 コミュニティー | Comments(0)

こればっかりは回り逢いもあるので、なんとも言えませんが、私個人の経験から、息子を育てていたころはママ友ができなかったなぁ。。と。

要因はいくつか・・・。

  1. 子供同士が上手に遊べない=大人同士で話す時間があまりもてない
  2. 子供の成長のスピードが大きく違うので、話が合わない
  3. (これは私に限ったことかも知れないが) 自分がみじめに感じる


最後の、「みじめになる」気持ち、それを繰り返してまで他の人と遊びたい、って思わなくなるのですよね。「比べてはいけない」なんてことはわかっているけど、できるはずもない。私の場合、もともとの引き篭もり大好きな性格も手伝って、息子を育てているときは、ママ友っていうのが居なかった。


いま、4歳の娘を持って、それを感じます。娘は子供同士で遊べるし、そこで彼女なりの関係性を築いています。家族ぐるみの付き合いができる人がいる、ということを今、本当にありがたいと思います。


もちろん、障害を持った母親同士のネットワークはあったし、支えてもらった人や、助け合った人も沢山います。でも、それと友達って違う。私の場合、そのネットワーク内であった人で、お友達になりたいって思う人が居なかったってことも大きいと思うけど。そういう同士に会えた人、とっても羨ましいって思います。


もし、今そういう時期真っ只中の人がいたら、ママ友をつくる努力惜しまないでほしいなぁ、って思います。あぁ、人見知りじゃない性格に生まれたかったわ。


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# by spnd_ca | 2017-07-21 09:26 | 私のため息 | Comments(4)

事故や災害時は家族の誰のことも心配になりますが、いざというときの対処方法が身についていなかったり、可能ではないような家族のことを考えると、より一層不安になりますね。もしも本人に意識がないような場合にも、iPhone に個人情報と連絡先を入れておけば、役にたつことがあるかもしれません。まだ登録されていない方は是非に、今日さっそくやっておいてください!

iPhone はロックされてしまっている場合、緊急の電話をかけることはできますが、その電話を持った人の情報を知ることはできません。この方法は、救急サービスを提供している人は知っている内容だと思いますので、「まさか」のときに備えて、ご自分と家族の電話に設定しておくことをおススメします。


動画の最初はいろんな説明ですので、設定だけを知りたい場合には2分目くらいのところからみるだけでもOKです。

注) iOS8 以降のバージョンだけ対応している方法です。

#1. Health アプリを起動します
#2. 右下の Medical ID というアイコンをクリックします
#3. 編集ボタンを押し、"Show When Locked" をオンに指定します。身長や体重などの情報を入力し、最後に Emergency Contact を記入します。
#4. この画面のあと、臓器Donor になるかどうか、という質問がでてきます。

保存が終わったら、ロックの画面に戻り、緊急電話のページを開き、Emergency をクリックしてみてください。そのあと白い背景の画面の左下に Medical ID というのが出ているのを確認できれば、設定終了です。

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# by spnd_ca | 2017-07-19 06:19 | 障がい者用 サービス | Comments(0)